Seriannan oireet alkoivat 12-vuotiaana – menetti kävelykyvyn seitsemän vuotta myöhemmin

27.11.2015

admin

[metaslider id=22307]

Harvinaisia sairauksia on EU:n alueella 6 000-8 000. 19-vuotiaan Serianna Valtatien oireet alkoivat seitsemän vuotta sitten. Syksyllä hänen tilansa romahti ja hän menetti kävelykykynsä. Marraskuussa 2015 hän sai vihdoin diagnoosin Ehlers-Danlosin syndroomaan.

[note color=”#d3d3d3″]FAKTAA

Euroopan Unionin alueella noin 6-8% väestöstä sairastaa harvinaista sairautta. Tämä koskee noin 27-36 miljoonaa ihmistä.

EU:n kansanterveysohjelma on ottanut harvinaiset sairaudet painopisteeksi.

Ehlers-Danlosin syndrooma eli EDS on perinnöllinen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenin geenissä esiintyvä mutaatio.

Tyypillisiä EDS:än oireita: krooninen, vaikeahoitoinen kipu, nivelten yliliikkuvuus ja paikaltaan poismeno, väsymys, heikko rasituksensietokyky ja mustelmaherkkyys. Myös suoliston ja hormoonierityksen ongelmat yleisiä.

Suomen syrjäinen sijainti tekee maastamme perinnöllisten sairauksien luvatun maan. Kaikkia suomalaisen väestön perinnöllisiä sairauksia ei ole vielä löydetty.

Tukea ja tietoa:

Henkilöt

01.03.2018

Rolf Ekroth - mummojen ompelukurssilta Pitti Uomoon

23.3.2017 Category

Rolf Ekroth aloitti uransa mummojen ompelukurssista. Tämän vuoden tammikuussa hänet nähtiin yhdessä maailman merkittävimmistä miesten muotitapahtumista.

Henkilöt

22.02.2018

Pirjo Suhonen - rakkaussuhde yrittäjyyteen

23.3.2017 Category

Pirjo Suhonen ja hänen siskonsa Paola Suhonen ovat yhdessä perustaneet yhden Suomen menestyneimmistä muotibrändeistä. IvanaHelsinki on saanut alkunsa farkkumallistosta vuonna 1998.

Henkilöt

24.01.2018