Kuvituskuva
[metaslider id=22307]
Harvinaisia sairauksia on EU:n alueella 6 000-8 000. 19-vuotiaan Serianna Valtatien oireet alkoivat seitsemän vuotta sitten. Syksyllä hänen tilansa romahti ja hän menetti kävelykykynsä. Marraskuussa 2015 hän sai vihdoin diagnoosin Ehlers-Danlosin syndroomaan.
[note color=”#d3d3d3″]FAKTAA
- Euroopan Unionin alueella noin 6-8% väestöstä sairastaa harvinaista sairautta. Tämä koskee noin 27-36 miljoonaa ihmistä.
- EU:n kansanterveysohjelma on ottanut harvinaiset sairaudet painopisteeksi.
- Ehlers-Danlosin syndrooma eli EDS on perinnöllinen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenin geenissä esiintyvä mutaatio.
- Tyypillisiä EDS:än oireita: krooninen, vaikeahoitoinen kipu, nivelten yliliikkuvuus ja paikaltaan poismeno, väsymys, heikko rasituksensietokyky ja mustelmaherkkyys. Myös suoliston ja hormoonierityksen ongelmat yleisiä.
- Suomen syrjäinen sijainti tekee maastamme perinnöllisten sairauksien luvatun maan. Kaikkia suomalaisen väestön perinnöllisiä sairauksia ei ole vielä löydetty.
Tukea ja tietoa:
Tuoreimmat
-
Maskin takana
-
Aaron Charles joutui kokemaan räikeää rasismia kotimatkalla
-
”Ihmiset ovat parasta, mitä olen juoksukerhoista saanut” – Yhteislenkit vetävät mukaan erityisesti nuoria aikuisia
-
Hyrox houkuttelee yhä useampia – laji on suunnattu kaikentasoisille
-
Sovituksesta suureen päätökseen: näin morsian löytää pukunsa
-
Auto ei enää päädy murskaksi – EU:n kiertotalouslinjaus muuttaa purkutyön
-
Sopivia vanhemmiksi – Hilda ja Mira pelkäsivät pitkään, että pääsy hedelmöityshoitoihin evätään heiltä
-
FCAA-lopputurnauksessa syntyy enemmän kuin voittajia – opiskelijat rakentavat yhteisöä ja hyvinvointia
-
Kenen biisi?
-
Syksyllä järjestetään jälleen vaalit: tällä kertaa ne koskevat korkeakouluopiskelijoita