Kuvituskuva

Ihmiset

Seriannan oireet alkoivat 12-vuotiaana – menetti kävelykyvyn seitsemän vuotta myöhemmin

admin

[metaslider id=22307]

Harvinaisia sairauksia on EU:n alueella 6 000-8 000. 19-vuotiaan Serianna Valtatien oireet alkoivat seitsemän vuotta sitten. Syksyllä hänen tilansa romahti ja hän menetti kävelykykynsä. Marraskuussa 2015 hän sai vihdoin diagnoosin Ehlers-Danlosin syndroomaan.

 

[note color=”#d3d3d3″]FAKTAA

  • Euroopan Unionin alueella noin 6-8% väestöstä sairastaa harvinaista sairautta. Tämä koskee noin 27-36 miljoonaa ihmistä.
  • EU:n kansanterveysohjelma on ottanut harvinaiset sairaudet painopisteeksi.
  • Ehlers-Danlosin syndrooma eli EDS on perinnöllinen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenin geenissä esiintyvä mutaatio.
  • Tyypillisiä EDS:än oireita: krooninen, vaikeahoitoinen kipu, nivelten yliliikkuvuus ja paikaltaan poismeno, väsymys, heikko rasituksensietokyky ja mustelmaherkkyys. Myös suoliston ja hormoonierityksen ongelmat yleisiä.
  • Suomen syrjäinen sijainti tekee maastamme perinnöllisten sairauksien luvatun maan. Kaikkia suomalaisen väestön perinnöllisiä sairauksia ei ole vielä löydetty.

Tukea ja tietoa:

 

 

 

Ihmiset

Pelko, joka muuttui harrastukseksi

Category

Turkulaisella Sofia Saarisella on harrastus, jota moni saattaisi ihmetellä. Kotona asustelee seitsemän lemmikkikäärmettä, jotka ovat Saarisen perheenjäseniä.

Ihmiset
“Uskaltaisin sanoa, että isoin syy miksi ihmiset ja erityisesti nuoret jaksavat katsoa videoitani on se, että videoni eivät ole niin vakavia”, sanoo helsinkiläinen sisällöntuottaja Alharith Obaid. Kuva: Lotta Lahokoski

“Kamera on päällä, tee sun juttus” - Tubettaja Alha haastattelee ihmisiä teiniporukoista mielenosoittajiin

Category

Alharith Obaid on tehnyt Youtube-videoita yli kymmenen vuotta. Katuhaastatteluihin erikoistunut sisällöntuottaja näkee aikaansa kuvaavat videonsa eriarvoisuuden purkajana.

Ihmiset
Ronja Uimosella on 36 tatuointia, joista vain murto-osa on tarinallisesti merkityksellisiä. Kuva: Linne Kivelä

Tatuoinnit rakentavat itsevarmuutta 

Category

Tatuoinnit ovat nykyään hyvin yleisiä varsinkin nuorilla. Usein tulee kysyttyä, mikä tietyn tatuoinnin tarina on. Ilman tarinaa tatuoinnit saatetaan kokea merkityksettömiksi, vaikka todellisuudessa niillä on iso vaikutus ihmisen itsevarmuuteen.

Ihmiset
Linne Kivelän teini-iän joulut olivat odottelua. Kuva: Oona-Jemina Huusko

Joulupukin tytär

Category

Joulupukin työ vei aaton yhteisen perheajan. Linne Kivelän isä sai joulupukin keikkaa kylän täydeltä.

Ihmiset
Liikunta auttaa Mariaa kipujen hallinnassa. Kuva: Aino Luukkonen

Taistelu unelmien ja terveyden eteen

Category

Marialle unelmien saavuttaminen on suuri voimavara ja mitkään sairaudet tai vastoinkäymiset eivät ole häntä ikinä estäneet.

Ihmiset
Jasmin Gyldén tavoitteli opiskelupaikkaa Turun ammattikorkeakoulusta. Paikkaa ei tullut, mutta se oli Gyldénin mukaan parasta, mitä olisi voinut tapahtua. Kuva: Mireka Haapanala

Korkeakoulupaikatta jääminen mahdollisti unelmoinnin

Category

Turkulaisen Jasmin Gyldénin tulevaisuuden haaveet ottivat täyskäännöksen sen jälkeen, kun tavoiteltu korkeakoulupaikka ei auennutkaan.

Ihmiset
Milla Grönman kokee, että on ADHD:n ansiosta ajautunut yrittäjäksi luovalle alalle. Kuva: Emma Keskimäki

Vahingossa rohkea – ADHD voi olla myös voimavara

Category

ADHD, eli aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö, voi oikealla tuella ohjata kohti omaa juttua. Milla Grönman on löytänyt itsestään luovan moniosaajan, joka ehtii valokuvata, pyörittää omaa korubrändiä sekä tehdä värikästä somesisältöä ADHD:n haasteista huolimatta.

Tuoreimmat

  1. Tekoälytyökalut luovat erilaisia stereotypioita ammateista – syy löytyy koneelle opetetusta sisällöstä

    Yhteiskunta

  2. Maailma maskin takana

    Yhteiskunta

  3. Leikkaussalin lähäri

    Yhteiskunta

  4. Pelko, joka muuttui harrastukseksi

    Ihmiset

  5. Tähkäpäästä ääripäähän

    Yhteiskunta

  6. Totuus turistiverhon takana

    Yhteiskunta

  7. Menestyksen kynnyksellä

    Kulttuuri

  8. Vahvasti jäällä - Marko Kiprusoff

    Urheilu

  9. Pilkettä silmässä

    Yhteiskunta

  10. Vinyylilevyjen esteettisyys kiehtoo nuoria keräilijöitä

    Kulttuuri