Kuvituskuva

Ihmiset

Seriannan oireet alkoivat 12-vuotiaana – menetti kävelykyvyn seitsemän vuotta myöhemmin

admin

[metaslider id=22307]

Harvinaisia sairauksia on EU:n alueella 6 000-8 000. 19-vuotiaan Serianna Valtatien oireet alkoivat seitsemän vuotta sitten. Syksyllä hänen tilansa romahti ja hän menetti kävelykykynsä. Marraskuussa 2015 hän sai vihdoin diagnoosin Ehlers-Danlosin syndroomaan.

 

[note color=”#d3d3d3″]FAKTAA

  • Euroopan Unionin alueella noin 6-8% väestöstä sairastaa harvinaista sairautta. Tämä koskee noin 27-36 miljoonaa ihmistä.
  • EU:n kansanterveysohjelma on ottanut harvinaiset sairaudet painopisteeksi.
  • Ehlers-Danlosin syndrooma eli EDS on perinnöllinen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenin geenissä esiintyvä mutaatio.
  • Tyypillisiä EDS:än oireita: krooninen, vaikeahoitoinen kipu, nivelten yliliikkuvuus ja paikaltaan poismeno, väsymys, heikko rasituksensietokyky ja mustelmaherkkyys. Myös suoliston ja hormoonierityksen ongelmat yleisiä.
  • Suomen syrjäinen sijainti tekee maastamme perinnöllisten sairauksien luvatun maan. Kaikkia suomalaisen väestön perinnöllisiä sairauksia ei ole vielä löydetty.

Tukea ja tietoa:

 

 

 

Ihmiset
Oona Sanaksenaho palasi takaisin koulun penkille usean työvuoden jälkeen. Kuva: Dina Antonios

Yhä useampi aikuinen palaa koulun penkille – näin teki myös Oona Sanaksenaho

Ihmiset

Yhdeksän vuoden työelämän jälkeen kehitysvammahoitaja Oona Sanaksenaho päätti palata opiskelemaan. Hän kertoo, miksi paluu koulun penkille oli lopulta helpotus, ei askel taaksepäin.

Ihmiset
Ville Runola pelasi jääkiekkoa vuosina 2013-2017 yliopistossa Yhdysvalloissa. Kuva on vuodelta 2016. Kuva: Runolan kotialbumi

”Jokaisen pikkupojan unelma on päästä NHL:ään ja se on se, minkä takia treenataan” – Ville Runolan nuoruus kului jääkiekon parissa

Ihmiset

Ville Runola, 33, on entinen jääkiekkoilija ja nykyinen liikemies. Runola on syntynyt Raisiossa, mutta perhe muutti pääkaupunkiseudulle hänen ollessaan parivuotias. Hän muutti jääkiekon perässä 17-vuotiaana Turkuun.

Ihmiset
Anni Mehtonen

Kolumni: Nuoriso on aina ollut pilalla

Ihmiset

Jokaisen nuoruus on arvokas juuri sellaisenaan ja jokaiselle nuorelle tulisi antaa mahdollisuus saada äänensä kuuluviin, pohtii Tutkan toimittaja Anni Mehtonen.

Ihmiset

Turkulainen Tapio Vainisto on rakentanut viuluja käsin yli 40 vuotta

Ihmiset

Turkulainen Tapio Vainisto on rakentanut työkseen jousisoittimia yli 40 vuotta. Nyt hän kertoo pitkästä urastaan ja ajatuksistaan harvinaisen käsityöammatin tulevaisuudesta.

Ihmiset
Petteri Hakanen olisi nuorempana kaivannut vanhemmiltaan tukea ammatinvalintaan. Epäröinnistä huolimatta hän ryhtyi vatsastapuhujaksi. Karhut ovat usein mukana keikoilla. Teksti ja kuva: Tomi Heikkinen

Minkälaisia asioita aikuiset olisivat halunneet, että heidän lapsuudenkodeissaan olisi käsitelty?

Ihmiset

Aikuisena moni saattaa toivoa, että heille olisi opetettu esimerkiksi ruuanlaitosta tai siivoamisesta jo lapsuudenkodissa. Tutka lähti selvittämään, mitä eri-ikäiset aikuiset olisivat halunneet oppia jo pienenä.

Ihmiset
Iris Laineste perusti Kissakahvila Mirrin, joka avattiin tammikuussa 2025. Kuva: Sofie Satta

Iris Laineste toteutti unelmansa – Kissakahvila Mirri tuo kissojen rauhan keskelle Turun keskustaa

Ihmiset

Kissakahvila Mirri avattiin tämän vuoden alussa Turkuun. Kissakahvila tuo opiskelijoita ja nuoria yhteen. Monet opiskelijat tulevat kahvilaan tekemään koulutehtäviä nauttien samalla kuumasta juomasta ja kissojen seurasta.

Ihmiset
Tuomas Lampinen suunnitteli asut Viirun ja Pesosen joulupuuhat -näytelmään. Kuva: Oona Mäkilä

Pukusuunnittelijan piti tehdä kaupallista muotia, mutta teatteri vei mennessään

Ihmiset

Teatterissa vieraillessa näyttämöllä nähdään vain näyttelijät. Esityksen yhteen parsimiseen on kuitenkin vaadittu valtava joukko ihmisiä, jotka eivät näy kasvoillaan lavalla. Yksi heistä on Tuomas Lampinen, joka on Turun kaupunginteatterin ainut pukusuunnittelija.

Tuoreimmat

  1. Fölin uudet linjat 27 ja 27A palvelevat opiskelijoita, mutta niiden jatko on vielä auki

    Yhteiskunta

  2. Kansalaispalvelus vai Ruotsin malli? Asevelvollisuusjärjestelmän uudistus ei ole edennyt

    Yhteiskunta

  3. Tekoälykappaleet nousevat viraalilistojen kärkipaikoille

    Kulttuuri

  4. Cosplay-harrastus houkuttelee kokeilemaan ja ylittämään itsensä

    Kulttuuri

  5. Tanssija-yrittäjien arjessa kokonaisia lepopäiviä on vähän, mutta intohimotyö ei kuormita liikaa

    Kulttuuri

  6. Fanituksen aikajana – Käsite vakiintui jo 1800-luvulla, myöhemmin internet muutti kaiken

    Kulttuuri

  7. Kauppatieteet vaihtuivat tulevaisuudentutkimukseen – “En tiedä oliko järkevää luopua lähes varmasta työllistymisestä"

    Yhteiskunta

  8. Toimittaja vietti viikon ilman somea – ruutuaika pysyi lähes samana

    Yhteiskunta

  9. Nuoret siirtyvät pikamuotisivuilta kirpputoreille

    Yhteiskunta

  10. Yhä useampi aikuinen palaa koulun penkille – näin teki myös Oona Sanaksenaho

    Ihmiset