Kuvituskuva

Ihmiset

Seriannan oireet alkoivat 12-vuotiaana – menetti kävelykyvyn seitsemän vuotta myöhemmin

admin

[metaslider id=22307]

Harvinaisia sairauksia on EU:n alueella 6 000-8 000. 19-vuotiaan Serianna Valtatien oireet alkoivat seitsemän vuotta sitten. Syksyllä hänen tilansa romahti ja hän menetti kävelykykynsä. Marraskuussa 2015 hän sai vihdoin diagnoosin Ehlers-Danlosin syndroomaan.

 

[note color=”#d3d3d3″]FAKTAA

  • Euroopan Unionin alueella noin 6-8% väestöstä sairastaa harvinaista sairautta. Tämä koskee noin 27-36 miljoonaa ihmistä.
  • EU:n kansanterveysohjelma on ottanut harvinaiset sairaudet painopisteeksi.
  • Ehlers-Danlosin syndrooma eli EDS on perinnöllinen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenin geenissä esiintyvä mutaatio.
  • Tyypillisiä EDS:än oireita: krooninen, vaikeahoitoinen kipu, nivelten yliliikkuvuus ja paikaltaan poismeno, väsymys, heikko rasituksensietokyky ja mustelmaherkkyys. Myös suoliston ja hormoonierityksen ongelmat yleisiä.
  • Suomen syrjäinen sijainti tekee maastamme perinnöllisten sairauksien luvatun maan. Kaikkia suomalaisen väestön perinnöllisiä sairauksia ei ole vielä löydetty.

Tukea ja tietoa:

 

 

 

Ihmiset
Olli Kontkanen kannustaa ihmisiä kuuntelemaan omia vaistojaan ja vaihtamaan alaa, jos nykyhetki ei tunnu hyvältä. KUVA: Viktor Brenner

Matkani opiskelijaksi: ”En voisi olla tyytyväisempi siihen, että uskalsin vaihtaa alaa”

Category

Olli Kontkanen, 33, opiskelee sairaanhoitajaksi Turun ammattikorkeakoulussa. Aikaisemmin hän on opiskellut insinöörialaa ja työskennellyt logistiikka-alalla. Nyt hän tuntee löytäneensä oman juttunsa.

Ihmiset
Jenni Kivimäki vietti viime kevään vaihto-opiskelijana Torontossa. KUVA: Aatu Träff

Matkani opiskelijaksi: Vaihdosta palannut Jenni Kivimäki haaveilee muutosta ulkomaille

Category

Ei ole olemassa yhtä oikeaa ja yleispätevää reittiä korkeakouluopiskelijaksi. Tästä malliesimerkki on Turun ammattikorkeakoulussa neljättä vuotta journalismia opiskeleva Jenni Kivimäki.

Ihmiset
Koulusta saa Jenna Laaksovirran mielestä loistavat valmiudet työelämään. Hän itse suoritti suuren osan opintopisteistä työssäoppimisen avulla. KUVA: Kalle Rajala

Matkani opiskelijaksi: Vahinkokipinästä syttyi roihuava rakkaus koodaamiseen

Category

Ennakkoluuloton kiinnostuksen kohteiden seuraaminen vei Jenna Laaksovirran verkkosivukoodauksen pariin, vaikka koodinpätkien pakertaminen olikin aluksi kouluaineiden inhokkien joukossa.

Ihmiset
Minna Salakarille uuden oppiminen ja itsensä kehittäminen on tärkeää. KUVA: Heidi Akselin

Matkani opiskelijaksi: Nelikymppisenä unelma-alaa opiskelemaan

Category

Minna Salakari on filosofian tohtori Turun ammattikorkeakoulun Master Schoolissa. 44-vuotiaana hän palasi rinnakkaisroolissa amk-opiskelijaksi ja alkoi opiskella unelma-ammattiaan, toimittajuutta.

Ihmiset
Kuva: Taru Siirilä

Kaaoksen keskellä

Category

Huhtaloiden perhe muutti viime keväänä 1870-luvulla rakennettuun hirsitaloon, josta he remontoivat itsensä näköistä kotia. Remonttipäiväkirjana toimiva remonttiblogi on tuonut mukanaan yhteisön, joka kannustaa ja tukee.

Ihmiset
kuva: Maijastiina Hannonen

Itsellisen äidin ydinperhe

Category

Birgitan haaveet äitiydestä ja parisuhteesta toteutuivat yllättäen miltei käsi kädessä. Tie perhe-elämään kävi lapsettomuuspoliknilikan ja Tinderin kautta.

Ihmiset

Tarina syntymävammaisuudesta

Category

Ari Vuorio on 22-vuotias konetekniikan diplomi-insinööriopiskelija, joka harrastaa voimanostoa. Vuorion arki ei poikkea muiden ikäistensä nuorten elämästä ollenkaan, mutta lähtökohdat eivät koskaan ole olleet samanlaiset syntymävamman takia.

Tuoreimmat

  1. Taistelu leikkauksia vastaan rantautui Turkuun

    Yhteiskunta

  2. Yliopisto vai ammattikorkeakoulu? Kokemus ratkaisee media-alan rekrytoinnissa

    Yhteiskunta

  3. Slovenialainen Joker Out teki läpimurron Suomessa Euroviisujen avulla – viisuilmiö on nyt suurempi kuin koskaan

    Kulttuuri

  4. Matkani opiskelijaksi: ”En voisi olla tyytyväisempi siihen, että uskalsin vaihtaa alaa”

    Ihmiset

  5. Matkani opiskelijaksi: Vaihdosta palannut Jenni Kivimäki haaveilee muutosta ulkomaille

    Ihmiset

  6. Matkani opiskelijaksi: Vahinkokipinästä syttyi roihuava rakkaus koodaamiseen

    Ihmiset

  7. Matkani opiskelijaksi: Nelikymppisenä unelma-alaa opiskelemaan

    Ihmiset

  8. Teemailtoja ja keräilynukkeja – Barbie-ilmiö sai turkulaiset uppoamaan vaaleanpunaiseen maailmaan

    Kulttuuri

  9. Yksin uuden keskellä: opiskelijoiden ryhmäytyminen on kaikkien yhteinen asia

    Yhteiskunta

  10. Asiantuntija kertoo: toimi näin, jos työkaverisi käyttää vähemmistöjä loukkaavaa kieltä

    Yhteiskunta