[metaslider id=22307]
Harvinaisia sairauksia on EU:n alueella 6 000-8 000. 19-vuotiaan Serianna Valtatien oireet alkoivat seitsemän vuotta sitten. Syksyllä hänen tilansa romahti ja hän menetti kävelykykynsä. Marraskuussa 2015 hän sai vihdoin diagnoosin Ehlers-Danlosin syndroomaan.
[note color=”#d3d3d3″]FAKTAA
- Euroopan Unionin alueella noin 6-8% väestöstä sairastaa harvinaista sairautta. Tämä koskee noin 27-36 miljoonaa ihmistä.
- EU:n kansanterveysohjelma on ottanut harvinaiset sairaudet painopisteeksi.
- Ehlers-Danlosin syndrooma eli EDS on perinnöllinen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenin geenissä esiintyvä mutaatio.
- Tyypillisiä EDS:än oireita: krooninen, vaikeahoitoinen kipu, nivelten yliliikkuvuus ja paikaltaan poismeno, väsymys, heikko rasituksensietokyky ja mustelmaherkkyys. Myös suoliston ja hormoonierityksen ongelmat yleisiä.
- Suomen syrjäinen sijainti tekee maastamme perinnöllisten sairauksien luvatun maan. Kaikkia suomalaisen väestön perinnöllisiä sairauksia ei ole vielä löydetty.
Tukea ja tietoa:
Tuoreimmat
-
Paastosta haetaan fyysistä ja psyykkistä hyötyä
-
Eurovaaliehdokas Piia Elo: "Yksittäinen edustaja pystyy vaikuttamaan, mutta paljon työtä se vaatii."
-
Tulevaisuuden rakennusarkkitehti osaa suunnitella kestävästi
-
"Tämä on todellinen ongelma"– epätasa-arvo musiikkialalla näkyy yhä
-
Lääkefirmat eivät tue miesten e-pilleriä
-
Alakoululaiset pelaavat aikuisten videopelejä
-
Tivolissa kulissien takana tapahtuu yhtä paljon kuin niiden edessä
-
"En tarvitse Suomen kansalaisuutta"
-
Yhteiskunnan rajalla
-
Siistiä vappua!