Kuvituskuva
[metaslider id=22307]
Harvinaisia sairauksia on EU:n alueella 6 000-8 000. 19-vuotiaan Serianna Valtatien oireet alkoivat seitsemän vuotta sitten. Syksyllä hänen tilansa romahti ja hän menetti kävelykykynsä. Marraskuussa 2015 hän sai vihdoin diagnoosin Ehlers-Danlosin syndroomaan.
[note color=”#d3d3d3″]FAKTAA
- Euroopan Unionin alueella noin 6-8% väestöstä sairastaa harvinaista sairautta. Tämä koskee noin 27-36 miljoonaa ihmistä.
- EU:n kansanterveysohjelma on ottanut harvinaiset sairaudet painopisteeksi.
- Ehlers-Danlosin syndrooma eli EDS on perinnöllinen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenin geenissä esiintyvä mutaatio.
- Tyypillisiä EDS:än oireita: krooninen, vaikeahoitoinen kipu, nivelten yliliikkuvuus ja paikaltaan poismeno, väsymys, heikko rasituksensietokyky ja mustelmaherkkyys. Myös suoliston ja hormoonierityksen ongelmat yleisiä.
- Suomen syrjäinen sijainti tekee maastamme perinnöllisten sairauksien luvatun maan. Kaikkia suomalaisen väestön perinnöllisiä sairauksia ei ole vielä löydetty.
Tukea ja tietoa:
Tuoreimmat
-
“Olen kiitollinen kodin avoimesta keskusteluilmapiiristä”, kertoo papin poika Kalle Laakso
-
Perheyrityksessä työt eivät aina jää työpaikalle
-
Turun Pietari-seura harkitsee nimenvaihtoa parantaakseen imagoaan
-
Euroopan keskuspankki ja korot alle kahdessa minuutissa
-
Perintövero alle kahdessa minuutissa
-
Hybridivaikuttaminen alle kahdessa minuutissa
-
Kameran takana oma visuaalinen maailma
-
Millaista on tehdä työtä, josta ei saa kertoa muille?
-
Ihmisellä on luontainen halu laulaa, sanoo kuoronjohtaja Ville-Veikko Verha
-
Naiset oppivat häpeämään alushousuja jo nuorena