
Kuvituskuva
[metaslider id=22307]
Harvinaisia sairauksia on EU:n alueella 6 000-8 000. 19-vuotiaan Serianna Valtatien oireet alkoivat seitsemän vuotta sitten. Syksyllä hänen tilansa romahti ja hän menetti kävelykykynsä. Marraskuussa 2015 hän sai vihdoin diagnoosin Ehlers-Danlosin syndroomaan.
[note color=”#d3d3d3″]FAKTAA
- Euroopan Unionin alueella noin 6-8% väestöstä sairastaa harvinaista sairautta. Tämä koskee noin 27-36 miljoonaa ihmistä.
- EU:n kansanterveysohjelma on ottanut harvinaiset sairaudet painopisteeksi.
- Ehlers-Danlosin syndrooma eli EDS on perinnöllinen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenin geenissä esiintyvä mutaatio.
- Tyypillisiä EDS:än oireita: krooninen, vaikeahoitoinen kipu, nivelten yliliikkuvuus ja paikaltaan poismeno, väsymys, heikko rasituksensietokyky ja mustelmaherkkyys. Myös suoliston ja hormoonierityksen ongelmat yleisiä.
- Suomen syrjäinen sijainti tekee maastamme perinnöllisten sairauksien luvatun maan. Kaikkia suomalaisen väestön perinnöllisiä sairauksia ei ole vielä löydetty.
Tukea ja tietoa:
Tuoreimmat
-
Nettikirppisten himotuimmat tuotteet kestävät aikaa, mutta käytettyjen tuotteiden kauppa ei ratkaise ylikulutusta
-
Puhelimesta tuli osa lasten leikkiä, mutta onko syytä huoleen?
-
Tähtitaivas laittaa asiat perspektiiviin – Turun Ursan harrastajat avaavat ikkunan avaruuteen
-
Mitä nimet merkitsevät ihmisille? Toimittaja selvitti oman nimensä tarinan
-
Murteiden merkitys muuttuu, mutta ne eivät katoa
-
Tuetusti asuvat nuoret kokevat yhä laitosvaltaa
-
14-vuotias Martta on meikannut lapsesta asti – tyttöjen harrastuksiin suhtaudutaan väheksyvästi
-
Nuorisorikollisuus jatkaa kasvua Turun alueella - Ankkuritoiminta on nuorten apuna
-
Dartsin viikkokisoihin ovat kaikki tervetulleita
-
Filosofiaa ja pappamusiikkia - näitä nuoret ostavat Turun antikvariaateista