Kuvituskuva
[metaslider id=22307]
Harvinaisia sairauksia on EU:n alueella 6 000-8 000. 19-vuotiaan Serianna Valtatien oireet alkoivat seitsemän vuotta sitten. Syksyllä hänen tilansa romahti ja hän menetti kävelykykynsä. Marraskuussa 2015 hän sai vihdoin diagnoosin Ehlers-Danlosin syndroomaan.
[note color=”#d3d3d3″]FAKTAA
- Euroopan Unionin alueella noin 6-8% väestöstä sairastaa harvinaista sairautta. Tämä koskee noin 27-36 miljoonaa ihmistä.
- EU:n kansanterveysohjelma on ottanut harvinaiset sairaudet painopisteeksi.
- Ehlers-Danlosin syndrooma eli EDS on perinnöllinen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenin geenissä esiintyvä mutaatio.
- Tyypillisiä EDS:än oireita: krooninen, vaikeahoitoinen kipu, nivelten yliliikkuvuus ja paikaltaan poismeno, väsymys, heikko rasituksensietokyky ja mustelmaherkkyys. Myös suoliston ja hormoonierityksen ongelmat yleisiä.
- Suomen syrjäinen sijainti tekee maastamme perinnöllisten sairauksien luvatun maan. Kaikkia suomalaisen väestön perinnöllisiä sairauksia ei ole vielä löydetty.
Tukea ja tietoa:
Tuoreimmat
-
Tutka-podcast: Vaikuttaako kohujulkkisten osallistuminen vapaaottelutapahtumiin lajin imagoon?
-
Urheilijoiden kofeiinisuositukset ovat hätkähdyttävän korkeita - Mustafe Muuse kertoo omista tottumuksistaan
-
Omalle taiteelle on hankala asettaa hintalappua
-
Sosiaalityöntekijän mukaan opintolaina on vain arjen toimeentuloa varten – Opiskelijat kaipaavat myös luksusta
-
Työpaikalla kotonaan – "Olen avoin kotini kanssa"
-
FC Interin mestaruusunelma elää Gnistan-voiton myötä − puolustaja Luka Kuittinen luottavaisena
-
Käytetyt golf-varusteet kiinnostavat opiskelijoita - edullinen tie lajin pariin
-
Halloween herättää ristiriitaisia tunteita suomalaisissa
-
Opinnot umpikujassa – Miten toimia?
-
Kantasolurekisteriin kaivataan erityisesti lisää miehiä