Kuvituskuva
[metaslider id=22307]
Harvinaisia sairauksia on EU:n alueella 6 000-8 000. 19-vuotiaan Serianna Valtatien oireet alkoivat seitsemän vuotta sitten. Syksyllä hänen tilansa romahti ja hän menetti kävelykykynsä. Marraskuussa 2015 hän sai vihdoin diagnoosin Ehlers-Danlosin syndroomaan.
[note color=”#d3d3d3″]FAKTAA
- Euroopan Unionin alueella noin 6-8% väestöstä sairastaa harvinaista sairautta. Tämä koskee noin 27-36 miljoonaa ihmistä.
- EU:n kansanterveysohjelma on ottanut harvinaiset sairaudet painopisteeksi.
- Ehlers-Danlosin syndrooma eli EDS on perinnöllinen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenin geenissä esiintyvä mutaatio.
- Tyypillisiä EDS:än oireita: krooninen, vaikeahoitoinen kipu, nivelten yliliikkuvuus ja paikaltaan poismeno, väsymys, heikko rasituksensietokyky ja mustelmaherkkyys. Myös suoliston ja hormoonierityksen ongelmat yleisiä.
- Suomen syrjäinen sijainti tekee maastamme perinnöllisten sairauksien luvatun maan. Kaikkia suomalaisen väestön perinnöllisiä sairauksia ei ole vielä löydetty.
Tukea ja tietoa:
Tuoreimmat
-
AVANTO
-
Perheyritykset investoivat rohkeasti tulevaisuuteen – "Et sä voi pelätä"
-
Joukkueen kesken tamponien lainaaminen on tavallista
-
Tutka pääsi kurkistamaan, miltä perinteiset sitsit näyttävät
-
Mielenkiinnon kohteet saavat seuraamaan vaikuttajia, kunhan arvot kohtaavat
-
Jääkiekon jälkeen – Ville Runola loi polkunsa uudelleen
-
Kiinnostus pahuuteen voi antaa tauon arjen tylsyyteen – liika on kuitenkin liikaa
-
Hiphop-artistille tekoäly on toimiva apuväline, mutta yhä useampi musiikintekijä suhtautuu siihen kriittisesti
-
Palopelastajat kohtaavat asioita, joita muut eivät näe koko elämänsä aikana
-
Kirjeet ja päiväkirjat 200 vuoden takaa paljastavat, miltä hätä Turun palon keskellä tuntui