Kuvituskuva
[metaslider id=22307]
Harvinaisia sairauksia on EU:n alueella 6 000-8 000. 19-vuotiaan Serianna Valtatien oireet alkoivat seitsemän vuotta sitten. Syksyllä hänen tilansa romahti ja hän menetti kävelykykynsä. Marraskuussa 2015 hän sai vihdoin diagnoosin Ehlers-Danlosin syndroomaan.
[note color=”#d3d3d3″]FAKTAA
- Euroopan Unionin alueella noin 6-8% väestöstä sairastaa harvinaista sairautta. Tämä koskee noin 27-36 miljoonaa ihmistä.
- EU:n kansanterveysohjelma on ottanut harvinaiset sairaudet painopisteeksi.
- Ehlers-Danlosin syndrooma eli EDS on perinnöllinen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenin geenissä esiintyvä mutaatio.
- Tyypillisiä EDS:än oireita: krooninen, vaikeahoitoinen kipu, nivelten yliliikkuvuus ja paikaltaan poismeno, väsymys, heikko rasituksensietokyky ja mustelmaherkkyys. Myös suoliston ja hormoonierityksen ongelmat yleisiä.
- Suomen syrjäinen sijainti tekee maastamme perinnöllisten sairauksien luvatun maan. Kaikkia suomalaisen väestön perinnöllisiä sairauksia ei ole vielä löydetty.
Tukea ja tietoa:
Tuoreimmat
-
Aria Kuunvaara on nuori runoilija, joka osaa raivata miinoja
-
Lempeä sisu
-
Koreografi ohjaa myös luonnollista liikettä — show ei rakennu yhdessä yössä
-
Kenelle tekoälyn avulla tehty kappale kuuluu?
-
Turun palo lisäsi köyhien naisten ja lasten ahdinkoa
-
Öissä töissä: Vuoropäiväkoti tarjoaa turvallisen sylin kellonajasta riippumatta
-
"Some on monelle nuorelle eräänlainen henkireikä" – aikuiseksi kasvaminen somessa herättää ristiriitaisia tunteita
-
Rap-artisti Olenleo haluaa keikkailla enemmän – uusiin paikkoihin pääseminen ilman nimeä on vaikeaa
-
Naisjääkiekon kehittyminen vaatii asennemuutosta erityisesti seuroissa
-
Asevelvollisuuden laaja uudistus vaatisi useiden vuosien valmistelun