Kuvituskuva
[metaslider id=22307]
Harvinaisia sairauksia on EU:n alueella 6 000-8 000. 19-vuotiaan Serianna Valtatien oireet alkoivat seitsemän vuotta sitten. Syksyllä hänen tilansa romahti ja hän menetti kävelykykynsä. Marraskuussa 2015 hän sai vihdoin diagnoosin Ehlers-Danlosin syndroomaan.
[note color=”#d3d3d3″]FAKTAA
- Euroopan Unionin alueella noin 6-8% väestöstä sairastaa harvinaista sairautta. Tämä koskee noin 27-36 miljoonaa ihmistä.
- EU:n kansanterveysohjelma on ottanut harvinaiset sairaudet painopisteeksi.
- Ehlers-Danlosin syndrooma eli EDS on perinnöllinen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenin geenissä esiintyvä mutaatio.
- Tyypillisiä EDS:än oireita: krooninen, vaikeahoitoinen kipu, nivelten yliliikkuvuus ja paikaltaan poismeno, väsymys, heikko rasituksensietokyky ja mustelmaherkkyys. Myös suoliston ja hormoonierityksen ongelmat yleisiä.
- Suomen syrjäinen sijainti tekee maastamme perinnöllisten sairauksien luvatun maan. Kaikkia suomalaisen väestön perinnöllisiä sairauksia ei ole vielä löydetty.
Tukea ja tietoa:
Tuoreimmat
-
Kahvin korkeasta markkinahinnasta huolimatta lounaskahvi on opiskelijoille edullinen
-
Käytettynä ostaminen kertoo tiedostavasta kuluttajasta
-
Tutka seurasi valokuvaajan työtä Suomen Joutsenen takilaremontin aikana
-
Kehittynyt teknologia ei ole rantautunut salibandyyn – miesten pääsarjassa asia on monesti resurssikysymys
-
”Kyllä mä osaan ja pärjään” – Iina Gröhn löysi Wellnessmalli-kisamatkalta uudenlaisen itsevarmuuden
-
Turkulainen Tapio Vainisto on rakentanut viuluja käsin yli 40 vuotta
-
Minkälaisia asioita aikuiset olisivat halunneet, että heidän lapsuudenkodeissaan olisi käsitelty?
-
Krapulaton kulttuuri on nousemassa
-
Sijaiskotitoiminta auttaa kodittomia kissoja tottumaan ihmisiin – ”On ihanaa, kun ne pääsevät omiin koteihin”
-
Iris Laineste toteutti unelmansa – Kissakahvila Mirri tuo kissojen rauhan keskelle Turun keskustaa