
Kuvituskuva
[metaslider id=22307]
Harvinaisia sairauksia on EU:n alueella 6 000-8 000. 19-vuotiaan Serianna Valtatien oireet alkoivat seitsemän vuotta sitten. Syksyllä hänen tilansa romahti ja hän menetti kävelykykynsä. Marraskuussa 2015 hän sai vihdoin diagnoosin Ehlers-Danlosin syndroomaan.
[note color=”#d3d3d3″]FAKTAA
- Euroopan Unionin alueella noin 6-8% väestöstä sairastaa harvinaista sairautta. Tämä koskee noin 27-36 miljoonaa ihmistä.
- EU:n kansanterveysohjelma on ottanut harvinaiset sairaudet painopisteeksi.
- Ehlers-Danlosin syndrooma eli EDS on perinnöllinen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenin geenissä esiintyvä mutaatio.
- Tyypillisiä EDS:än oireita: krooninen, vaikeahoitoinen kipu, nivelten yliliikkuvuus ja paikaltaan poismeno, väsymys, heikko rasituksensietokyky ja mustelmaherkkyys. Myös suoliston ja hormoonierityksen ongelmat yleisiä.
- Suomen syrjäinen sijainti tekee maastamme perinnöllisten sairauksien luvatun maan. Kaikkia suomalaisen väestön perinnöllisiä sairauksia ei ole vielä löydetty.
Tukea ja tietoa:
Tuoreimmat
-
Hyväntekeväisyyskampanja sai alkunsa opiskelijan ideasta – järjestöille lahjoitukset entistä tärkeämpiä
-
Performanssi- ja videotaide osana Turun Taidelainaamon valikoimaa – “Odotamme ensimmäistä rohkeaa asiakasta”
-
Papukaija herättää paljon huomiota, mutta sen hoito vaatii asiantuntemusta
-
Ampuminen vaatii täyden keskittymisen ja poistaa stressin tehokkaasti
-
Valmennuksen kautta sijaisvanhemmaksi
-
Tatuoinnin hintaan vaikuttaa tekoaika eikä pienikään kuva ole aina halpa
-
Turun iltalukion opiskelijat ovat jatkuvasti nuorempia – aikuiset lukevat kieliä huvin vuoksi
-
Löytyykö vintageaarteita vielä tulevaisuudessa?
-
Maskin takana
-
Aaron Charles joutui kokemaan räikeää rasismia kotimatkalla