Kuvituskuva

Ihmiset

Seriannan oireet alkoivat 12-vuotiaana – menetti kävelykyvyn seitsemän vuotta myöhemmin

admin

[metaslider id=22307]

Harvinaisia sairauksia on EU:n alueella 6 000-8 000. 19-vuotiaan Serianna Valtatien oireet alkoivat seitsemän vuotta sitten. Syksyllä hänen tilansa romahti ja hän menetti kävelykykynsä. Marraskuussa 2015 hän sai vihdoin diagnoosin Ehlers-Danlosin syndroomaan.

 

[note color=”#d3d3d3″]FAKTAA

  • Euroopan Unionin alueella noin 6-8% väestöstä sairastaa harvinaista sairautta. Tämä koskee noin 27-36 miljoonaa ihmistä.
  • EU:n kansanterveysohjelma on ottanut harvinaiset sairaudet painopisteeksi.
  • Ehlers-Danlosin syndrooma eli EDS on perinnöllinen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenin geenissä esiintyvä mutaatio.
  • Tyypillisiä EDS:än oireita: krooninen, vaikeahoitoinen kipu, nivelten yliliikkuvuus ja paikaltaan poismeno, väsymys, heikko rasituksensietokyky ja mustelmaherkkyys. Myös suoliston ja hormoonierityksen ongelmat yleisiä.
  • Suomen syrjäinen sijainti tekee maastamme perinnöllisten sairauksien luvatun maan. Kaikkia suomalaisen väestön perinnöllisiä sairauksia ei ole vielä löydetty.

Tukea ja tietoa:

 

 

 

Ihmiset
Uuden harrastuksen löytäminen on tuonut paljon iloa Sini Utriaiselle. Kuva: Max Nuottivaara

“On kivaa, kun on aina jotain, mitä odottaa”– Uuden harrastuksen voi löytää myös aikuisiässä

Ihmiset

Jääkiekon SM-liigaan kuuluvalla Kiekko-Espoolla on virallinen tanssiryhmä, jonka tarkoitus on viihdyttää katsomoa ja pitää yllä hyvää pelihenkeä. Tanssijat esiintyvät aina kotipeleissä. Opiskelija Sini Utriainen on tanssiryhmän kautta saanut mieluisan harrastuksen ja uuden yhteisön.

Ihmiset
Animeseura on tuonut paljon hyviä asioita Johannes Natusen elämään. Kuva: Jasmina Halonen

Anime avasi Johannes Natuselle oven samanhenkiseen yhteisöön

Ihmiset

Johannes Natusen sosiaalinen elämä Turussa sai alkunsa Turun Anime- ja Mangaseura Senpai ry:n kautta. Animen avulla hän on myös tutustunut japanilaiseen kulttuuriin.

Ihmiset
Jan Trygg Viinibaari Vinhossa. Taustalla kaksi hänen teostaan näyttelystä "Käänteinen aikasykli". Kuva: Ida-Maria Marila

Jan Tryggille luovuus on osa minuutta – ”Inspiraation fiilis kertoo minulle, että voin hyvin”

Ihmiset

Tapahtuma-alan monitaituri Jan Trygg on ansioitunut erityisesti tuottajana ja kuvaajana. Hänen kameransa on ikuistanut lukuisia kansainvälisesti tunnettuja artisteja.

Ihmiset
Tyylivaikuttaja Sam Brandt-Smalille oma tyyli on itseilmaisun keino. Kuva: Anniina Lehtinen

Turkulainen tyylivaikuttaja rohkaisee pukemaan vaikka kaksi tyllihametta päällekkäin

Ihmiset

Turkulaiselle Sam Brandt-Smalille oma tyyli on keino ilmaista itseään. Hän rohkaiseekin kokeilemaan rohkeasti erilaisia tapoja pukeutua.

Ihmiset
“Moni on tullut kanssani tismalleen samalla pääsykokeella sisään. Täällä olemme samalla viivalla”, Juho Hapulahti kertoo. Kuva: Matilda Havukorpi

Amiksesta oikikseen: Juho Hapulahti vaihtoi LVI-alan lakikirjoihin

Ihmiset

21-vuotias Juho Hapulahti opiskelee oikeustieteitä Turun yliopistossa. Hapulahden polku yliopistoon ei ole ollut tavallinen, sillä hän ei ole käynyt lukiota. Silti hän pääsi opiskelemaan oikeustieteitä ensimmäisellä yrityksellä. Nyt Hapulahti haluaa näyttää, kuinka sitkeydellä ja rohkeudella voi murtaa ennakkoluuloja.

Ihmiset
Oppilaitospappi Atte Airaksisella on yli 20 000 ihmistä omalla auttamiskentällään. Kuva: Alisa Torkko.

Kriiseistä jaksamiseen – oppilaitospappi kulkee vierellä elämän suurissa kysymyksissä 

Ihmiset

Kouluissa oppilaitospapin rooli on monipuolinen ja tärkeä osa arkea. Työn keskiössä on tuki, kuunteleminen ja keskustelujen tarjoaminen opiskelijoille sekä henkilökunnalle.

Ihmiset
Hammaskoruartisti Janika Pihamaa studiossaan. Kuva: Anniina Kankaanpää

“Kannattaa vaan uskaltaa, yrittää ja tehdä” – Janika Pihamaa löysi hammaskoruista itselleen unelma-ammatin

Ihmiset

Hammaskorukeiju, oikealta nimeltään Janika Pihamaa, avasi Suomen ensimmäisen pelkästään hammaskoruihin keskittyvän studion Helsingin Pohjoisrantaan lokakuun 2024 alussa. Hammaskorutrendin maahantuojalla riittää asiakkaita päivästä toiseen tuntikaupalla.

Tuoreimmat

  1. Kuntosalien kilpailu kiristyy – laajat aukioloajat keskiössä

    Urheilu

  2. Epävarmat ihmissuhteet houkuttelevat nuoria enemmän kuin tasapainoinen parisuhde

    Hyvinvointi

  3. Kolumni: Huonot hetket ovat osa hyvää elämää 

    Hyvinvointi

  4. Turkulainen seura perustettiin paraurheilu edellä

    Urheilu

  5. Antti Saari perusti jääkiekkojoukkueen oman ja muiden opiskelijoiden terveyden edistämiseksi

    Urheilu

  6. Rohkeasti maailmalle – opiskelijavaihtoon on tarjolla monenlaista tukea 

    Yhteiskunta

  7. Tutka selvitti kolmen perinteisen jouluhahmon synkän puolen

    Kulttuuri

  8. Opiskelijaravintoloissa hävikkiä pyritään vähentämään ResQ-sovelluksen avulla

    Yhteiskunta

  9. Nordic-podcast: Is there a place for a radio and where is a niche?

    Podcastit

  10. Nordic Podcast: The future of fact-checking and combating disinformation

    Podcastit