Kuvituskuva

Ihmiset

Seriannan oireet alkoivat 12-vuotiaana – menetti kävelykyvyn seitsemän vuotta myöhemmin

admin

[metaslider id=22307]

Harvinaisia sairauksia on EU:n alueella 6 000-8 000. 19-vuotiaan Serianna Valtatien oireet alkoivat seitsemän vuotta sitten. Syksyllä hänen tilansa romahti ja hän menetti kävelykykynsä. Marraskuussa 2015 hän sai vihdoin diagnoosin Ehlers-Danlosin syndroomaan.

 

[note color=”#d3d3d3″]FAKTAA

  • Euroopan Unionin alueella noin 6-8% väestöstä sairastaa harvinaista sairautta. Tämä koskee noin 27-36 miljoonaa ihmistä.
  • EU:n kansanterveysohjelma on ottanut harvinaiset sairaudet painopisteeksi.
  • Ehlers-Danlosin syndrooma eli EDS on perinnöllinen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenin geenissä esiintyvä mutaatio.
  • Tyypillisiä EDS:än oireita: krooninen, vaikeahoitoinen kipu, nivelten yliliikkuvuus ja paikaltaan poismeno, väsymys, heikko rasituksensietokyky ja mustelmaherkkyys. Myös suoliston ja hormoonierityksen ongelmat yleisiä.
  • Suomen syrjäinen sijainti tekee maastamme perinnöllisten sairauksien luvatun maan. Kaikkia suomalaisen väestön perinnöllisiä sairauksia ei ole vielä löydetty.

Tukea ja tietoa:

 

 

 

Ihmiset
Turun kaupunginteatterin maskeeraaja Saara Tawast ja näyttelijä Eero Aho. Kuva: Matilda Havukorpi

Maskin takana

Ihmiset

Turun Kaupunginteatterin maskeeraaja ja maskisuunnittelija Saara Tawast ajattelee, että hänen työnsä on erityisen onnistunutta silloin, kun sitä ei huomata. Videoreportaasissa kurkistetaan teatterin kulisseihin, tutustutaan maskeeraajan työnkuvaan sekä pohditaan, millaisia taitoja ja ominaisuuksia maskeeraajalta vaaditaan.

Ihmiset
Aaron Charles pitää syvällisistä keskusteluista. Kuva: Karoliina Hakasalo

Aaron Charles joutui kokemaan räikeää rasismia kotimatkalla

Ihmiset

”Kaikkien tummaihoisten pitäisi painua helvettiin Suomesta”, tuntematon mies sanoi Aaron Charlesille. Tilanteesta seurasi keskustelu, mikä yllätti monet.

Ihmiset
Yhteislenkille voi lähteä monesta syystä. Joskus on mukavaa vain juosta ryhmässä, ilman tarvetta jutella tai toisinaan voi halutessaan tutustua muihin juoksijoihin. Kuva: Siru Varjus

”Ihmiset ovat parasta, mitä olen juoksukerhoista saanut” – Yhteislenkit vetävät mukaan erityisesti nuoria aikuisia

Ihmiset

Turussa järjestetään useita maksuttomia yhteisjuoksuja, joihin voi osallistua matalalla kynnyksellä. Heta Lääkkö innostui viime syksynä käymään juoksukerhoissa, ja niistä muodostui hänelle uusi arkirutiini. Juoksuklubin kautta hän tutustui myös kämppikseensä.

Ihmiset
Morsiuspukusovittaja Pirjo Koskisella on pitkä työhistoria sovittajana. kuva: Martta Närhi

Sovituksesta suureen päätökseen: näin morsian löytää pukunsa

Ihmiset

Kimallusta, taikaa ja rakkautta. Valkoista silkkikangasta ja röyhelöistä pitsiä. Morsiuspuku voi olla monelle odotettu ja tärkeä osa häiden suunnittelua. Juuri oikean morsiuspuvun löytäminen voi kuitenkin olla haastavaa.  Tilastokeskuksen mukaan vuonna 2024 Suomessa solmittiin yhteensä 21 420 avioliittoa. Suosituimmat avioitumiskuukaudet ovat heinä- ja elokuu – kesä on suosittua juhla-aikaa.

Ihmiset
Sosiaalitieteitä opiskelevalla Emma Mussella on hyvä suhde hiuksiinsa. Kuva: Martta Närhi

Kiharassa kulkee tarina

Ihmiset

Miten identiteetti rakentuu hiusten kautta? Sosiaalitieteiden opiskelija Emma Mussella on kiharat hiukset, joiden juuret tulevat Somaliasta. Musse kertoo, millainen hänen matkansa on ollut omien hiustensa kanssa.

Ihmiset

Sauma unelmiin

Ihmiset

Miten mielenterveyden haasteet voivat näkyä yrittäjyydessä? Pienyrittäjä Venla Meriläinen kertoo omasta matkastaan yrittäjäksi ja siitä, miten hän tasapainottelee hyvinvoinnin ja työnsä kanssa.

Ihmiset
Kuva: Veikko Peräkorpi

Unelmana bisnes

Ihmiset

Alexander Kauppinen parturoi kotikellarissa, nyt nuorukaisella on oma asiakaskunta ja kunnianhimoa vaikka muille jakaa. Turun normaalikoulun lukiolainen Alexander Kauppinen näyttää, että yrittäjyys ei katso ikää.

Tuoreimmat

  1. Keittiöpsykologia – tapa ymmärtää vai leimata tuntemattomia?

    Podcastit

  2. Äänimaljat tuottavat rauhoittavaa värähtelyä

    Hyvinvointi

  3. Sisäpyöräily on laji, jota voi harrastaa ympäri vuoden

    Urheilu

  4. "Emma Tallilla" on turvallinen YouTube-kanava kaikille hevosista kiinnostuneille

    Urheilu

  5. Suomalaiset frisbeegolf-yritykset valloittavat maailmaa

    Urheilu

  6. Frisbeegolfin ammattilaisuudesta haaveileva Otto Mäkinen tasapainottaa työn, opinnot ja urheilun

    Urheilu

  7. Turun Akateemisen transverkoston pohjana on yhdessäolo

    Yhteiskunta

  8. Miehet eivät enää kaihda kauneushoitoja – "Se on hetki itselle"

    Hyvinvointi

  9. Yhden opiskeluoikeuden sääntö - Mitä se tarkoittaa ja keitä se koskee?

    Yhteiskunta

  10. Suutarilla asiointi säästää rahaa ja luontoa – talven lähestyessä nahkakengät ovat laadukkaat ja helposti huollettavat

    Ympäristö