
Kuvituskuva
[metaslider id=22307]
Harvinaisia sairauksia on EU:n alueella 6 000-8 000. 19-vuotiaan Serianna Valtatien oireet alkoivat seitsemän vuotta sitten. Syksyllä hänen tilansa romahti ja hän menetti kävelykykynsä. Marraskuussa 2015 hän sai vihdoin diagnoosin Ehlers-Danlosin syndroomaan.
[note color=”#d3d3d3″]FAKTAA
- Euroopan Unionin alueella noin 6-8% väestöstä sairastaa harvinaista sairautta. Tämä koskee noin 27-36 miljoonaa ihmistä.
- EU:n kansanterveysohjelma on ottanut harvinaiset sairaudet painopisteeksi.
- Ehlers-Danlosin syndrooma eli EDS on perinnöllinen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenin geenissä esiintyvä mutaatio.
- Tyypillisiä EDS:än oireita: krooninen, vaikeahoitoinen kipu, nivelten yliliikkuvuus ja paikaltaan poismeno, väsymys, heikko rasituksensietokyky ja mustelmaherkkyys. Myös suoliston ja hormoonierityksen ongelmat yleisiä.
- Suomen syrjäinen sijainti tekee maastamme perinnöllisten sairauksien luvatun maan. Kaikkia suomalaisen väestön perinnöllisiä sairauksia ei ole vielä löydetty.
Tukea ja tietoa:
Tuoreimmat
-
Vaikuttajaksi pääseminen ei edellytä hurjia seuraajamääriä
-
Uudet lentoyhteydet vievät turkulaiset maailmalle
-
”Kyllä siinä nöyrtyi aika nopeasti" – Vaihto-opiskelu voi osoittautua yllättävän kalliiksi
-
Sarjakauden siirto sotki suunnitelmat – TUTO Volley yrittää selviytyä kaaoksen keskellä
-
Opiskelija-asunnon voi sisustaa edullisesti kierrätyslöydöillä
-
TPS on lähellä nousua Veikkausliigaan – maalikuningas Onni Helén jakaa kiitosta joukkuekavereille sekä espanjalaisluotsille
-
Opiskelijat varmistavat paikkansa tapahtumissa jonottamalla tuntikausia
-
Leikki ei kuulu pelkästään lapsille
-
Näin voit harrastaa koripalloa Turussa – halvempaa kuin muut lajit
-
Vuokratilat ovat edullinen vaihtoehto muusikolle