Kuvituskuva

Ihmiset

Seriannan oireet alkoivat 12-vuotiaana – menetti kävelykyvyn seitsemän vuotta myöhemmin

admin

[metaslider id=22307]

Harvinaisia sairauksia on EU:n alueella 6 000-8 000. 19-vuotiaan Serianna Valtatien oireet alkoivat seitsemän vuotta sitten. Syksyllä hänen tilansa romahti ja hän menetti kävelykykynsä. Marraskuussa 2015 hän sai vihdoin diagnoosin Ehlers-Danlosin syndroomaan.

 

[note color=”#d3d3d3″]FAKTAA

  • Euroopan Unionin alueella noin 6-8% väestöstä sairastaa harvinaista sairautta. Tämä koskee noin 27-36 miljoonaa ihmistä.
  • EU:n kansanterveysohjelma on ottanut harvinaiset sairaudet painopisteeksi.
  • Ehlers-Danlosin syndrooma eli EDS on perinnöllinen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenin geenissä esiintyvä mutaatio.
  • Tyypillisiä EDS:än oireita: krooninen, vaikeahoitoinen kipu, nivelten yliliikkuvuus ja paikaltaan poismeno, väsymys, heikko rasituksensietokyky ja mustelmaherkkyys. Myös suoliston ja hormoonierityksen ongelmat yleisiä.
  • Suomen syrjäinen sijainti tekee maastamme perinnöllisten sairauksien luvatun maan. Kaikkia suomalaisen väestön perinnöllisiä sairauksia ei ole vielä löydetty.

Tukea ja tietoa:

 

 

 

Ihmiset
Hanna Tikander on tunnettu suomalainen vaikuttaja ja podcastjuontaja. Kuva: Mona Salminen

Hanna Tikanderin vahvan brändin salaisuus –”En istunut alas miettimään millainen henkilöbrändini on”

Ihmiset

”Rohkea, pirskahteleva, monipuolinen, freesi.” Näin 32-vuotias Hanna Tikander kuvailee etähaastattelussa omaa henkilöbrändiään. Sanoissa on samaa energiaa, joka välittyy hänen sosiaalisen median kanavistaan.

Ihmiset
Ville Runola pelasi TPS:sä kausina 2010-2013. Hänen joukkueensa treenasi Gatorade Centerillä. Kuva: Anniina Kankaanpää

“En mä vaihtais päivääkään” – Ville Runolan ura päättyi TuTon treeneissä

Ihmiset

Ville Runola, 33, on entinen jääkiekkoilija ja nykyinen liikemies. Valmistuttuaan yliopistosta Yhdysvalloissa, hän oli solminut Mestis-sopimuksen TuToon. Latu tuntui olevan auki, kunnes kaikki menisi pian uusiksi.

Ihmiset
Jos tilanne Iranissa ei muutu, Melina Esmaelzadeh ei välttämättä enää koskaan pääse tapaamaan perhettään. Kuva: Viivi Timonen

"Minun on pakko olla vahva, kun mitään muuta ei ole tehtävissä”

Ihmiset

Vaikka mielenosoitusten määrä Iranissa on vähentynyt, turkulaisen Melina Esmaelzadehin arkea varjostaa huoli maassa asuvista läheisistä. Iranin sisäinen tilanne on kireä ja esimerkiksi sairaalahoitoon hakeutuminen saattaa olla riski mielivaltaiselle pidätykselle.

Ihmiset
Oona Sanaksenaho palasi takaisin koulun penkille usean työvuoden jälkeen. Kuva: Dina Antonios

Yhä useampi aikuinen palaa koulun penkille – näin teki myös Oona Sanaksenaho

Ihmiset

Yhdeksän vuoden työelämän jälkeen kehitysvammahoitaja Oona Sanaksenaho päätti palata opiskelemaan. Hän kertoo, miksi paluu koulun penkille oli lopulta helpotus, ei askel taaksepäin.

Ihmiset
Ville Runola pelasi jääkiekkoa vuosina 2013-2017 yliopistossa Yhdysvalloissa. Kuva on vuodelta 2016. Kuva: Runolan kotialbumi

”Jokaisen pikkupojan unelma on päästä NHL:ään ja se on se, minkä takia treenataan” – Ville Runolan nuoruus kului jääkiekon parissa

Ihmiset

Ville Runola, 33, on entinen jääkiekkoilija ja nykyinen liikemies. Runola on syntynyt Raisiossa, mutta perhe muutti pääkaupunkiseudulle hänen ollessaan parivuotias. Hän muutti jääkiekon perässä 17-vuotiaana Turkuun.

Ihmiset
Anni Mehtonen

Kolumni: Nuoriso on aina ollut pilalla

Ihmiset

Jokaisen nuoruus on arvokas juuri sellaisenaan ja jokaiselle nuorelle tulisi antaa mahdollisuus saada äänensä kuuluviin, pohtii Tutkan toimittaja Anni Mehtonen.

Ihmiset

Turkulainen Tapio Vainisto on rakentanut viuluja käsin yli 40 vuotta

Ihmiset

Turkulainen Tapio Vainisto on rakentanut työkseen jousisoittimia yli 40 vuotta. Nyt hän kertoo pitkästä urastaan ja ajatuksistaan harvinaisen käsityöammatin tulevaisuudesta.

Tuoreimmat

  1. Some on isossa roolissa Laukkasten perheyritysten markkinoinnissa

    Yhteiskunta

  2. Turkulainen tuottaja Niki Hillberg opetteli soittamaan yksi sointu kerrallaan

    Kulttuuri

  3. Pelkästään kansan tyytymättömyys ei riitä Iranin hallinnon kaatumiseen

    Yhteiskunta

  4. Avoin kuukautiskeskustelu on yksittäisten urheilijoiden varassa 

    Urheilu

  5. Approt tuovat baarien arki-iltoihin vilskettä, mutta voivat käydä opiskelijoille kalliiksi

    Kulttuuri

  6. Lämpenevät talvet muuttavat lintujen talvehtimista – Tulevaisuudessa yhä useammat lajit voivat talvehtia Suomessa

    Ympäristö

  7. Hanna Tikanderin vahvan brändin salaisuus –”En istunut alas miettimään millainen henkilöbrändini on”

    Ihmiset

  8. Kun renttu ei riitä, vaan kumppaniksi halutaan väkivaltarikollinen

    Yhteiskunta

  9. Tekoälyn käyttöä kannattaa harkita opiskellessa

    Yhteiskunta

  10. "Kun linja aukeaa, ei koskaan tiedä mitä sieltä tulee" - Hätäkeskuspäivystäjän työ on vaativimmillaan kiireistä moniajoa

    Yhteiskunta