Monet kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsivät jäävät lääkkeettä

[metaslider id=16844]

Krooninen väsymysoireyhtymä on monia oireita aiheuttava neurologinen sairaus, jonka syntysyytä ei tunneta. Siksi myös täsmälääke uupuu. Potilaita hoidetaan kokeellisilla hoidoilla, joilla pyritään lievittämään oireita. Ulkomailla yksi hoitomuodoista on kiistelty LDN, jonka käyttöä Valvira ei suosittele.

Parikymppinen Saara sairastui kesällä 2013 mononukleoosiin, jonka seurauksena hänen kuntonsa romahti. Lämpö ei laskenut, ja hän alkoi kärsiä muun muassa toistuvista päänsäryistä ja aivosumusta, joka vaikeuttaa keskittymistä. Keskittyminen taas uuvutti häntä huomattavasti tervettä ihmistä enemmän.

Pian selvisi, että Saara kärsii kroonisesta väsymysoireyhtymästä.

Kotona happiviiksillä hengitettävä rikastettu happi helpottaa naisen fyysisiä oireita, mutta kognitiivisiin vaikeuksiin siitä ei ole apua. Muita hoitomuotoja hänelle ei ole myönnetty.

”Terveyskeskukseni ylilääkäri ei suostunut kirjoittamaan minulle kokeellista lääkettä, koska ylemmältä taholta ei ole sille suositusta sairauteni hoidossa”, Saara kertaa.

”Muualta en ole jaksanut vielä käydä kysymässä. Yleinen asenne tuntuu kaikkialla olevan kielteinen ja epäilevä.”

Murunenkin voi palauttaa toimintakyvyn

Suomessa kroonisen väsymysoireyhtymän tuntee sen yleisyydestä huolimatta vain kourallinen lääkäreitä. Eräs parhaiten sairauteen perehtyneistä asiantuntijoista on tamperelaista Unesta-klinikkaa johtava keuhkosairauksien erikoislääkäri, dosentti Olli Polo. Hänen mukaansa vuosia oireidensa kanssa taistelleet potilaat ovat valmiita testaamaan kokeellisiakin hoitoja.

Yksi niistä on Saaran havittelema naltreksoni, jota käytetään lääketieteellisesti tutkitulla isommalla annoksella alkoholivieroituksessa. Kroonisen väsymysoireyhtymän oireita puolestaan voidaan lievittää naltreksonitabletin murusilla.

”Ajattelin aluksi, että annos on niin pieni, ettei sillä voi olla muuta kuin lumevaikutusta. Ensimmäiset potilaani saivat minut kuitenkin vakuuttuneeksi siitä, että lääke toimi”, Polo toteaa.

LDN toi avun muun muassa 13-vuotiaalle Tuukka Niemelälle. Hänen äitinsä Elisa Niemelän mukaan pojan lukuisat oireet ovat lieventyneet lääkkeen ansiosta.

”Hän sietää rasitusta nykyään lähes normaalisti, ja poissaolot koulusta ovat puolittuneet. Vointi vaihtelee toki yhä, mutta entinen Tuukka on saatu takaisin.”

Polemiikista kärsivät potilaat

Kun sana lääkkeestä levisi, Polon vastaanotolle virtasi lisää potilaita. Se toi tuntumaa lääkkeen käyttöön ja opetti tunnistamaan ne tapaukset, joissa siitä voisi olla apua.

”Oireet ovat usein niin erikoisia, että niitä on vaikea uskoa, jos näkee vain yksittäisiä potilaita. Mutta kun potilaita näkee satoja, niin sairauden tunnuspiirteet ja oireita yhdistävä punainen lanka alkavat väistämättä hahmottua.”

Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Valviran näkökulmasta hoitokokeiluja on ollut liikaa. Valvira on antanut Pololle varoituksen LDN:n käytöstä suurella potilasmäärällä, sillä lääkettä ei ole vielä tutkittu riittävästi.

Tutkimukset ovat kuitenkin kalliita, eikä rahoittajaa liian halvan lääkkeen tutkimiselle löydy. Koska tutkimusnäyttö lääkkeestä puuttuu, Valvira ei suosittele sitä käytettäväksi.

”Tällä hetkellä olemme siinä tilanteessa, että potilaan kärsimyksiä ei voida tällä hoitomuodolla lievittää”, Polo summaa.

Erikoistumisesta erityistarkkailuun

Myös Polon diagnosoimien kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsivien potilaiden määrä on kiinnittänyt hänen kollegoidensa huomion. Kelan ylilääkäri Kyösti Haukipuro kommentoi taannoin Suomen Kuvalehdelle, että tavallisesti lääkärin työkalupakista löytyy yhtä sairautta enemmän diagnostisia vaihtoehtoja.

Polo ja monet hänen potilaansa kuitenkin katsovat, että kyse on erikoistumisesta.

”Eräs potilaani mainitsi, että samalla logiikalla voisi epäillä erästä sydänkirurgia, jolla on paljon sydänsiirtopotilaita. Onko hän epäpätevä, kun monet hänen potilaistaan joutuvat sydämensiirtoon?”

”Kysehän on siitä, että hän on erikoistunut. Sydämensiirtoa osaavat vain harvat. Hänen ammattitaitonsa ei ole huonompi, vaan pikemminkin päinvastoin. Minusta tässä on sama tilanne”, Polo vertaa.

Haukipuron mielestä tilanne ei ole vertailukelpoinen.

”Sydänleikkauksessa on kontrolloidut olosuhteet, ja töitä tehdään tiimissä. Eri yksiköiden välillä tehdään vertailua. On eri konsepti toimia klinikalla, jossa diagnoosit on tehty usein yhden tai kahden käynnin perusteella ja hyvin samankaltaisen kaavan jälkeen.”

Yksi kaikkien puolesta?

Haukipuro painottaa, että kyse ei ole siitä, että krooniseen väsymysoireyhtymään suhtauduttaisiin eri tavalla kuin muihin oireyhtymiin tai sairauksiin.

”Sitä nimenomaan pyritään arvioimaan samoilla käytännöillä kuin muitakin sairauksia. Tutkimukset ja hoito tulisi toteuttaa yhteisesti hyväksyttyjen periaatteiden mukaisesti.”

Myös hän peräänkuuluttaa LDN:stä tutkimusnäyttöä.

“Vuosien pitkäaikaisseurannasta pian valmistuva tutkimus osoittaa, että lääke on turvallinen myös pitkäaikaiskäytössä”, Polo lupaa.

Pelkästään tutkimustulosten puuttuminen ei kuitenkaan Haukipuroa mietitytä. Hän on huolissaan myös Polon erityisasemasta ja hoitomuodoista kroonisen väsymysoireyhtymän hoidossa.

”Ei ole suomalaisen lääkäriperinteen mukaista, että yksi lääkäri alkaa edustaa ylivertaista asiantuntemusta ja julistaa, että vain hänen hoitonsa tepsivät.”

Huoli poiki kantelun Valviralle syksyllä 2013. Suomen Kuvalehden artikkelin mukaan Haukipuro oli viranomaisvastuunsa vuoksi velvoitettu saattamaan Polon hoitomenetelmät arvioitavaksi. Hänen lisäkseen kantelun tekivät kaksi muuta lääkäriä.

Valviran varoituksen vuoksi Polo ei voi enää määrätä LDN:ää uusille potilaille. Varoituksen uhmaaminen voisi johtaa lääkärin ammatinharjoittamisoikeuden rajoittamiseen tai eväämiseen.